Tavaly elindítottam egy adománygyűjtést, hogy a jövőbeli kezeléseim finanszírozni tudjam. Akkor még fogalmam sem volt arról, pontosan mire számíthatok, ezért nagy félelemmel tettem közzé az akkori felhívást. Nem volt könnyű segítséget kérnem, hiszen korábban soha nem kerültem ilyen helyzetbe, így elég erős szorongás jelent meg bennem ezzel kapcsolatban. Ott motoszkált bennem számos szorongató kérdés: „Mit fognak gondolni rólam mások, amiért a közösséghez fordulok segítségért? „Hogyan változik majd meg a rólam alkotott képük, ha kiderül, hogy beteg vagyok, elesett , sérülékeny?” Az aggodalmaim ellenére végül mégis sikerült felülkerekednem a saját félelmeimen! Rá kellett jönnöm, hogy ebben a helyzetben muszáj élnem minden erőforrással, ami csak a rendelkezésemre állhat, mert egyszerűen nem volt más lehetőségem.
Nagyon hamar megmutatkozott a közösség ereje: nagyjából 500.000 forint gyűlt össze, amiért végtelenül hálás vagyok a mai napig! Ezzel számomra azt üzentétek: nem kell egyedül végigmennem ezen az úton. Ezúton is szeretném mégegyszer szívből megköszönni mindenkinek a támogatást!
Naívan azt gondoltam, hogy ez az összeg elegendő lesz a kezeléseim finanszírozására, de sajnos idővel kiderült, hogy jóval nagyobb költségekkel kell számolnom hosszú távon. Ugyanakkor ez a segítség, így is hatalmas lépést jelentett előre: lehetővé tette, hogy különböző vizsgálatokat és konzultációkat kifizessek belőle. Ezeknek köszönhetően jobban kirajzolódott az állapotom, valamint az is, hogy milyen irányba érdemes továbbhaladnom a gyógyulás rögös útvesztőjén.
Szeretném megmutatni, hogy a beérkezett összeget a következőkre fordítottam:
-Lyme specialistával orvosi konzultáció
-Laborvizsgálatok
-Nőgyógyászati kivizsgálás
-Konzultáció egy autoimmun betegségekkel foglalkozó orvossal
-Ételintolerancia teszt
-Egy Lyme-ban jártas természetgyógyász és életmód tanácsadó segítsége
-A legnagyobb tétel egy 210 000 forintos amerikai Vibrant Lyme teszt volt, ami jelenleg az egyik legmegbízhatóbb vizsgálat a Lyme-kór és a társfertőzések kimutatására.
-Legutóbb pedig azzal az orvossal konzultáltam, akivel meg fogom kezdeni a jövőben a kezelésemet.
Eredetileg Szlovákiában terveztem kezeltetni magam, majd kaptam egy nagyon jó ír orvosnak elérhetőségét, de hosszú mérlegelés után (és az anyagi lehetőségeimet figyelembe véve) végül úgy döntöttem, itthon fogom elkezdeni a kezelést.
Padlón, de még játékban
A tavalyi év nem csak a gyűjtésről és a vizsgálatokról szólt. Ami azt illeti elég keményen beütött a crach. Az állapotom olyan szinten leromlott, hogy volt egy pont, amikor tényleg azt hittem: nem fogom megélni a jövő évet. A szervezetem olyan mértékében túlérzékennyé vált, hogy az egész mindennapos életemet át kellett szerveznem. Az étkezésben alig van olyan étel, amit megehetek már. Két kezemen meg tudom számolni, hogy mi az, amit igen. Különben….különben jönnek az allergiás reakciók, amelyek akár anafilaxiás sokkhoz is vezethetnek. S nem csak az étkezésekről mondtam le, hanem egyre többet követelt a betegség: abba kellett hagynom a táncot és az éneklést, s már annyi egyszerű öröm sem jut már, hogy akár fessem a hajam, vagy bizonyos sminktermékeket használjak. Mindenre is kihat ez a kívülről szinte láthatatlan betegség, fizikálisan és mentálisan is.
Hogy egy közelmúltbeli példával éljek, az albérletben ahol laktam, kisebb penészt véltünk felfedezni és még ez is annyira erős hatással volt a szervezetemre, hogy ott kellett hagynom a lakhelyemet, mert kórházba kerültem emiatt, és ezzel párhuzamban, de függetlenül egymással az eddig évek óta stabil munkahelyemet is elveszítettem az AI javára. Így az ünnepek közel sem a meghittségről szóltak számomra, kénytelen voltam túlélő üzemmódba kapcsolni. Orvosról orvosra jártam és imádkoztam, hogy kibírjam a következő és az azután következő napot. Január környékén kezdtem el egy kicsit fellélegezni. Azóta kicsit olyanná vált az életem, mint egy vándor hippi dokumentumfilm. Jelenleg nincs stabil munkám, alkalmi munkákból tartom fent magamat, miközben próbálom újraszervezni az életemet. Az állapotom miatt teljes munkaidőt egyáltalán nem tudok vállalni, ezért jelenleg is részmunkaidős lehetőségeket keresek, lehetőleg home office vagy hibrid formában, mivel nem tudok csak a környezetemre támaszkodni. Olyan, mintha minden egy hajszálon függne körülöttem.
Amikor két fronton kell harcolni
A Lyme-kórral és a társfertőzéseivel való, évek óta tartó küzdelem önmagában is rendkívül megterhelő. Nemcsak emésztőrendszeri, hormonális és idegrendszeri tüneteket okoz, hanem komoly pszichés tünetegyüttest is. Mikor mindehhez még mentális kihívás is társul, az már valóban egy különösen nehéz kombináció.Elég régóta borderline személyiségzavarral küzdök, s évek óta terápiára járok. Ez nem új keletű dolog az életemben, de nem is reklámozom. Sokáig vívódtam azon, hogy felvállaljam-e nyilvánosan, mert folyamatosan ott volt bennem a félelem: „vajon mit fognak gondolni az emberek?”
A tavalyi (és azóta is tartó) fizikai állapotromlásom, amely a mentális egészségemet is súlyosbítja, azonban sok mindent átírt bennem. Rájöttem, hogy a lehető legautentikusabban és leghitelesebben szeretnék létezni. Ha a saját sebezhetőségem felvállalásával, akár másoknak is segíthetek, akkor már volt értelme megszólalni. Nekem is nagyon sokat segít, hogy tudom, nem vagyok egyedül ezekkel a dolgokkal.
Az idei év elején elkezdtem egy kifejezetten BPD-re kidolgozott, eszközfókuszú csoportterápiára járni. Ez a terápia segít az érzelemszabályozásban, a triggerek felismerésében és az erős impulzusok kezelésében. Nagyon elhivatott vagyok a változás iránt , de attól még ez az út rohadt nehéz. Különösen megterhelő, amikor a fizikai és a mentális nehézségek oda-vissza erősítik egymást. Ez az állapot egyszerre viseli meg az embert minden fronton. Ilyenkor felbecsülhetetlen jelentőségű az érzelmi biztonság. Az, hogy van valaki a másik oldalon, akire valóban számíthatsz. Aki biztosít arról, hogy nem tűnik el, hogy fordulhatsz hozzá, és aki a jelenlétével megtart. Az egyik legfelszabadítóbb tapasztalatom most az, hogy van olyan ember az életemben, akit felhívhatok, aki komolyan vesz, validál, és valóban tartja a szavát. Ebből szerzek ösztönző erőt, amelyre szükségem van.
Egy régi vágy formát ölt
Mindeközben egy olyan projekt is készülőben van, amelyről már hosszú ideje álmodtam. Most, egy kedves ismerősöm támogatásának köszönhetően ez végre valódi formát ölthet. Egy, a Lyme-kórról szóló dokumentumfilm van születőben, amely nemcsak az én történetemet, hanem sok sorstársam küzdelmét is bemutatja majd. Ez a film hangot ad azoknak a tapasztalásainknak, amelyekről túl sokáig csendben maradtunk: a félreértéseknek, a félrediagnosztizálásoknak, a bizonytalanságnak, valamint annak a sokszor fájdalmas közönynek, amellyel az orvosi rendszerben vagy akár a saját környezetünkben találkozunk. Számomra hatalmas jelentőségű, hogy végre lehetőségünk nyílik megszólalni, történeteket megosztani, és láthatóvá tenni azt, ami eddig rejtve maradt. Jó érzés tudni, hogy a küzdelmünk nem marad néma és hogy talán mások számára is egy kis reményt, megértést vagy kapaszkodót adhat.
A mentsváram: a modellkedés
Van ez a tér, ahol egy időre elfelejthetem, hogy beteg vagyok. Ahol egy rövid időre kiléphetek a tüneteim sokaságából, a félelmeimből és a folyamatos túlélésből. Amikor a kamera előtt állok abban a szerepben létezhetek, amilyenben lenni szeretnék és egy történet részévé válhatok, különböző karakterekké transzformálódhatok. Ilyenkor valahogy nem a betegségem határoz meg, nem kezelnek betegnek! Nem azon van a fókusz, hogy mit nem tudok megtenni, hanem azon, hogy mit tudok mindezek ellenére mégis megmutatni magamból. Olyan flow állapotba kerülök, ahol egy rövid időre ugyan, de minden fájdalmam háttérzajjá szelídül. A modellkedés számomra nem csupán munka vagy hobbi, hanem egy önkifejezési forma, csatorna. Egy kapu egy másik dimenzióba, ahol megélhetem, ki lehetnék a diagnózisokon túl. És talán ez az egyik legerősebb kapaszkodóm most: felfedezni, hogy vannak terek, ahol nem minden a túlélésről szól. Nagyon sok lelki erőt tudok belőle meríteni, amire ilyen helyzetben nagyon nagy szükségem van.
Innen lesz szép felállni
Mivel egy ideje nincs stabil munkám, és az állapotom miatt jelenleg teljes munkaidőben sem tudok dolgozni, maximum részmunkaidőben, kíméletesen, így szembe kell néznem egy nehéz ténnyel: folytatnom kell az adománygyűjtést. A kezelésem várhatóan hosszú folyamat lesz : akár egy, kettő vagy három évig is eltarthat. A teljes költséget pontosan most még nem lehet kiszámolni, de előreláthatólag körülbelül kétmillió forintra biztosan szükségem lesz. Ebbe beletartozik az antibiotikumos terápia, a probiotikumok, az étrend-kiegészítők, az orvosi konzultációk, a laborvizsgálatok, valamint pszichiátriai és terápiás támogatás is. Ez az út nemcsak fizikailag, hanem mentálisan is rendkívül megterhelő, s mindezekről borzasztó nehéz nyilvánosan beszélni. Őszintén bevallva rettegek a hosszú távú kezeléstől, mert a tüneteim jócskán felerősödhetnek. Azt is bele kell kalkulálnom, hogy egy időre még kiszolgáltatottabbá válhatok, és a munkaképességem tovább csökkenhet. De így talán esélyem nyílhat arra, hogy egyszer újra megtapasztalhassam, milyen érzés valóban élni. Újra szabadon enni, mozogni, kirándulni, terveket szőni és kivitelezni is azokat és egyszerűen csak fájdalmak és tünetek nélkül létezni. Jelen lenni a saját életemben és testemben. Újra egészségesnek lenni.
„You cannot wish for both strong character and an easy life. The price of each is the other.”– Alex Hormozi
Ez az idézet arra emlékeztet, hogy valahol választanunk kell a küzdelem által formált fejlődés és a változatlan kényelem között. Az erős jellem nem a könnyű utak mentén születik, hanem sokszor a romok között, újra és újra felépítve önmagát. Én pedig… legközelebb azért szólok majd az égieknek, hogy egy kicsit komfortosabb inkarnációba küldjenek.