Nem hazudok, amikor azt mondom: életem legbénítóbb és legmegterhelőbb időszakát élem. Sokan elképzelni sem tudják milyen érzés az, amikor szó szerint minden nap fájdalomban éled az életed a nap 24 órájában. Szó szerint nem telik el úgy perc, hogy ne jelentkezne valamilyen fájdalmas tünet. A testem egy háborús zónává vált, egy valódi aknamezővé, ahol egy láthatatlan ellenfél bénít és nem tudhatom épp mikor lépek rá a következő aknára- és arra hogyan fog reagálni a testem. Jóformán úgy érzem magam, mintha egy rokkantnyugdíjas néni lennék belül egy fiatal nő testében, aki kívülről igyekszik tartani magát , de belül újra és újra összeomlik. Ugyan nem a nyilvánosság, hanem a négy fal között. Kívülről talán sokszor csak fáradtnak tűnök, vagy olykor barátságtalannak és távolságtartónak, de ez nem a környezetemre irányul. Egyszerűen egy ponton túl már nem vagyok képes maszkolni ezt a rengeteg fájdalmat, amiből a környezet szimplán ennyit észlel, miközben legbelül az idegrendszerem valójában ordít, segítségért kiált.
Egy terrorista költözött az agyamba – és ott ledobta az atombombát
Az átlagember azt hinné, hogy a fájdalmak csak néha jelentkeznek, de ez közel sem így van: ez nem időszakos, hanem egy állandó küzdelem, 0-24-es probléma és ezt mindenféle túlzás nélkül kijelenthetem. Az egyik pillanatban a fejem lüktet/fáj és erős fény és hangérzékenységet tapasztalok, a másik pillanatban annyira zsibbadnak a végtagjaim, hogy van, hogy alig érzem őket, aztán van, hogy a lábamat érzem betonsúlyúnak. Majd egy étkezés után jön a puffadás, a légszomj és különféle hisztaminos és allergiás reakciók. Aztán van, hogy annyira gyengének érzem magam, hogy fogalmam sincs, hogy fogom megtenni az előttem álló következő néhány métert és van, hogy annyira fájnak az izmaim, hogy ordítani tudnék. A mosolyom sokszor csupán csak egy kellék, ami mögé igyekszem elbújni- mert ezzel próbálom védeni magamat, hogy mások ne vegyék észre, hogy egy igazi agresszív, pusztító vendég lakik az agyamban, ami miatt az idegrendszerem egy folyamatos készültségben ragadt, felfegyverkezve.
A világ legártatlanabb kérdése, ami mögött jó szándék áll, ám én mégis sokszor triggerelődok tőle: az a bizonyos „hogy vagy”?
Ha megkérdezik hogy vagyok, nem tudom azt mondani, hogy „köszönöm,jól”, mert az egyszerűen egy hatalmas hazugság. Soha nem vagyok igazán jól. Ha mégis azt válaszolom néha, hogy „jól” vagy „jobban” vagyok, az azt jelenti, hogy olyankor a fájdalmak intenzitása átmenetileg csitul és ez már jobbnak számít a szubjektív érzékelésemben, de attól még nem tűnik el teljesen. Nincs tünetmentes szakasz a napjaimban. Tehát még a relatív jobb napokon is vannak tüneteim, fájdalmaim, csak ma mondjuk kevésbé hasít, kevésbé zsibbad vagy fáj itt vagy ott- de ez még közel sem az az állapot, amire azt mondaná egy egészséges ember, hogy „jól, köszönöm”.
A tünetek, amikről beszélnem kell, mert jelenleg ez a valóságom
Naponta gyötörnek az alábbi panaszok: agyi köd, memóriaproblémák. Fejfájás, tarkó és állkapocsfeszülés. Végtagzsibbadás, végtagbizsergés, neuropátia. Vannak néha érzéskiesések is a végtagjaimban. Folyamatos ideg és izomfájdalmaim vannak. Palpitációt és légszomjat tapasztalok étkezést követően. Van, hogy egy-egy étkezés után lélegezni is küzdelem. Különböző ételintoleranciák gyötörnek, ételérzékenységek, hisztaminintolerancia: bedugult orr, orrfolyás, ájulásérzés, ödémásodás, tüsszögés, reflux, puffadás, görcsök, hasmenés, hányinger. Szorongás, pánik, letargia, tompultság, deperszonalizáció, depresszív szakaszok. És még sorolhatnám…az intenzitás ugyan változó és a tünetek olyanok, akár egy hullámvasút, de ezek jelenleg minden nap az életem részét képezik.
A sötét gondolatok, amiket nem szokás kimondani
Igen, vannak szuicid gondolataim, nem is ritkán. Sőt, ami azt illeti, vannak szakaszok, amikor igencsak gyakran megjelennek. Egyszerűen az van, hogy az ember nem bír el egy ekkora mennyiségű, folyamatos fizikai fájdalmat és kilátástalanság-érzést állandó jelleggel. Minden egyes nap komoly erőfeszítéseket teszek azért, hogy az elmém tiszta maradjon és mindig van valami, ami visszatart: remény egy jobb élet felé és a vágy aziránt, hogy egyszer remélhetőleg újra teljes életet élhetek és hogy visszanyerhetem a kontrollt a testem felett és újra azt érezhetem, hogy a testem egy biztonságos hely számomra.
Ugyanakkor rengetegszer érzem azt, hogy kudarcot vallok. Mert ami másoknak természetes, az nekem már egy ideje luxusnak számít. Ettől függetlenül igyekszem kiélvezni azokat a szakaszokat, amikor kevesebb a fájdalom és amikor nem kell minden energiámat az önfenntartásra és a túlélésre fordítani és kicsit lazíthatok, amennyire tudok.
Még mindig gyászolom azt a részemet, aki tudott normálisan mozogni, táncolni. Mert a gyász nem lineáris. Sokszor sokféle formában visszaköszön és emlékeztet a jelenleg megélt állapotomra. Gyászolom azt a Vivit, aki könnyedén elvégzett egyszerű feladatokat, aki bement a konyhába és vacsorát készített anélkül, hogy ne fájna minden egyes testrésze vagy ne lenne hulla fáradt és kimerült. Aki bármilyen ételt ehetett és élvezhette az ízeket anélkül, hogy az emésztése ne torkollna hosszú órákon át tartó lázadásba. Gyászolom azt a részemet, akit nem sújtott depresszió és szorongás csak azért, mert egy baktérium befurakodott az idegrendszerébe és elkezdte tönkretenni az egészségét. Gyászolom azt a részemet, aki még őszintén mosolygott és akinek nem a túlélés volt a legnagyobb mindennapi kihívás az életében minden egyes nap.
Mentőövek- amikbe nap, mint nap kapaszkodok
Nem adom fel. Keresek, kutatok, kapaszkodok mindenbe, amit találok: tudományba vagy épp spiritualitásba, terápiába és önfejlesztő könyvekbe, tartalmakba, sorstársak sikertörténeteibe, filmekbe, zenékbe, de valószínűleg már rég beleőrültem volna ebbe az egészbe, ha nem fordulok a tudatos teremtés, a neuroplaszticitás és az idegrendszer szabályozás témaköre felé. Minden nap meditálok, megerősítéseket használok és igyekszem átprogramozni az agyamat a saját tempómban. Minden nap erőt tudok meríteni Joe Dispenza és Neville Goddard tanításaiból. De van, hogy sokszor számomra teljesen idegen emberek tapasztalataiból is. Minden olyan témából erőt merítek, ami az újrakezdésről, az újrahuzalozásról szól.
A káoszban vannak olykor kegyelmi pillanatok is: váratlan segítség valakitől, egy új nézőpont, útmutatás, megértés és jelenlét, akkor amikor szükségem van rá. Sokszor van, hogy hangyányi dolgok tudnak erőt adni, amikor úgy tűnik, minden más összeomlik.
A tér, ami vagy megtart — vagy szétszed
Rengeteget számít, kikkel veszed körbe magad. Főleg, ha krónikus betegséggel élsz együtt. Rá kellett jönnöm, hogy az életemben a lehető legbiztonságosabb, legstresszmentesebb környezetre van szükségem és ez nem önzés, hanem egy szükséges feltétel. Ehhez pedig elengedhetetlen, hogy elengedjem azokat az embereket az életemből, akik ártóak, toxikusak rám nézve vagy bármilyen formában nyomást helyeznek rám. Mert nem bírom tovább a feszültséget, a megfelelést, a folytonos magyarázkodást. Most már csak az maradhat, aki megtart. Aki nem bánt, hanem emel.
A gyógyulás ára- a fizikai és a mentális adósság ördögi köre
Egyszemélyes jövedelemből élek és albérletben élek egyedül. A kezelések, a konzultációk és a rengeteg plusz költség ami ezzel a betegséggel jár, az étrendkiegészítők, vitaminok, a kiegészítő kezelési lehetőségek, mind magam finanszírozom, amennyire tőlem telik. Nem tagadom, minden hónap minuszos. Azt sem titkolom, hogy ez óriási mentális terhet rak rám. Ez a kettősség: a fájdalom és a folyamatos anyagi küzdelem sokszor azt érezteti velem, hogy kudarcot vallok és hogy nem tudok haladni az életben úgy, ahogy szeretnék. És ha ez nem lenne elég, ott az a fránya megfelelési kényszer is, az emberek felé. Ennek ellenére mégis, minden kudarc után újra és újra összeszedem magam és megyek tovább előre, mert a gyógyulásom nem luxus, hanem az egyetlen lehetőségem arra, hogy egyszer valóban élhessek, ne csak túléljek.
Ne csak nézz, láss engem
Természetesen én is szeretnék társat, hisz én is társas lény vagyok, mint bárki más. Nem csak valakire vágyom , hanem arra a bizonyos egyre, akinek nem kell magyarázkodnom. Aki nem kérdezi meg, miért mondom le mondjuk az esti programot és aki nem értetlenkedik, ha nem válaszolok azonnal, vagy nem tudok aktív programban részt venni, mert épp a fájdalmaimmal küzdök. Aki nem ijed meg attól a nehézségeimtől. Attól, hogy néha összeomlok vagy sírok és épp dühös vagyok, vagy kimerült, mert tudja, hogy ez nem ellene szól, hanem túlélni próbálok. Aki értő figyelemmel és megértéssel tud az életem része lenni. Nem megmentőre vagy gondozóra vágyom, megmentem én magamat. Társra vágyom, aki nem megoldani akarja helyettem az életemet, hanem társként van mellettem. Azt szeretném, hogy valaki ne csak nézzen, hanem lásson is. Lásson be színfalak mögé és ne csak a fáradtságot és az esendő részemet vegye észre belőlem, hanem lássa a bennem élő harcost is, aki minden nap újra feláll és továbbhalad. A legnehezebb, hogy a betegség nem csak a testemet korlátozza, hanem a kapcsolataimat is. Lemondott találkozók, események, félbehagyott beszélgetések… Az ezzel járó elszigeteltségből fakadó magány pedig nem választás , hanem ennek az egésznek a következménye. De nem zárom el többé a világ elől azt a részemet, aki igenis szeretne szeretni és engedni, hogy mások is szeressék. Nyitok a világ felé és hiszem, hogy így sikerül magam köré vonzanom a számomra megfelelő embereket. Hiszem, hogy így megtalálnak azok, akik nem félnek attól, amivel küzdök és nem menekülnek a nehézségeim láttán, hanem képesek velem maradni és engem választani.
Modellkedés- a tér, ahol átléphetek egy másik dimenzióba
Ez az a tevékenység, amit ugyan szintén nem tudok mindig kedvem szerint végezni, de egy olyan teret biztosít számomra, ahol azt érzem, hogy átléphetek egy másik dimenzióba. Egy olyan flow élménybe kerülök a fotózások által, hogy még a fájdalmaimat is sikerül néha a háttérbe szorítanom. Előtte mondjuk általában befájdalomcsillapítozom magam, de akkor is megyek és végignyomom ,mert imádom csinálni. Egy olyan oldalamat mutathatom meg, amit csak ezen a csatornán keresztül tudok magamból kiáramoltatni.
Mit szeretnék, ha tudnál
Ha ezt olvasod, kérlek ne ítélj. Sok mindent nem látsz belőlem, csak azt, amit láttatok veled. Ne feltételezd azt kérlek, hogy nincs is akkora bajom, mert a képeken jól nézek ki, mosolygok stb. Igen, amivel küzdök, az sokszor nem látványos, de ettől még pokoli kínokat cipelek nap mint nap. Nem azért írok erről, hogy sajnálatot váltsak ki, hanem hogy felfedjem, sokszor mi rejlik egy social media profil mögött. Továbbá azért is írok róla, hogy ezzel másokat érzékenyítsek, edukáljak a témával kapcsolatban. Továbbá akiknek szerteágazó tüneteik vannak, időben észrevegyék a jeleket magukon és akik hasonló cipőben járnak, hozzám hasonlóan, ne érezzék magukat egyedül, legalább csak egy kis időre. Felvállalom magamat a jelenlegi bénító tünetlistámmal együtt, nyersen és hitelesen, mert hiszem, hogy az őszinteség nem gyengeség, hanem erő. És ha ezzel akár csak egy embernek is segíthetek valamilyen formában, már megérte. Ezúton ismét szeretném megköszönni, hogy időt szántál rám és mindezt elolvastad. Most talán már egy kicsit jobban érted mi rejlik sokszor a mosoly mögött.